Artikkelen er hentet fra Lupusposten nr. 1 2007.

Over 50 medlemmer og pårørende hadde funnet veien til Aker sykehus siste lørdagen i november for bl.a. å høre professor dr. med Roald Omdal ved Stavanger universitetssjukehus snakke om lupus og nervesystemet. Nervesystemet omfatter både sentralnervesystemet (med hjernen) og det perifere nervesystemet.

I innledninga si minte Omdal om at lupus jamt over ter seg mye mildere i Norge enn i USA, noe det er verdt å merke seg ettersom en god del av informasjonen kommer fra USA. Det er langt flere i USA som får f.eks. nyresjukdom eller epileptiske anfall.

Autoimmune sjukdommer (der immunforsvaret altså angriper friske deler av kroppen) er vanligere enn mange trur, og systemisk lupus er en ”modellsjukdom” for hele gruppa av autoimmune sjukdommer. Forstår vi lupus, vil vi kunne forstå mye av de andre sjukdommene. En morsom (får en vel si) detalj er at hunder til folk med lupus faktisk har høyere risiko for å utvikle lupus! En forklaring kan være at lupus blir utløst av et virus som både hund og eier blir utsatt for.

I hjernen kan lupus ytre seg på nevrologiske og psykiatriske måter og dessuten ved såkalt ”fatigue” (en form for overveldende og vedvarende trøtthet). 1/10 av lupuspasientene får hjerneslag (men ikke nødvendigvis kraftig). En kan ikke forutse hjerneslag med blodprøve. En må heller ha fått noen indikasjoner, f.eks. blodpropp. Det oppstod en diskusjon om blodpropp og blodprøver for dem som tar Marevan. Omdal mente her at prøveresultata (INR) for slike pasienter svinger så mye at det ikke er noen vits i hyppige prøver (f.eks. hver uke). For å bestemme dosen må en se på tendensene i prøvesvara over veldig lang tid, og da er det nok med prøve hver måned eller sjeldnere.

Hele 80 % av dem med lupus har så mye fatigue at det går utover dagliglivet. Graden av fatigue har ingen sammenheng med graden av lupus generelt. En har ikke visst hva fatigue kommer av og har fortsatt ikke kommet til bunns i saken. Men nyere forskning peker mot at fenomenet virkelig har en biologisk (ikke bare psykisk) bakgrunn: En har sett en sammenheng mellom fatigue og ”hvite flekker” på cerebral MRI.

Det er en utbredt oppfatning at en kan få hodepine av lupus. Omdal mente at det derimot ikke var vanlig. Den typiske lupuspasienten er en kvinne i nettopp den alderen der kvinner generelt har mer hodepine, og det ser ikke ut til at dem som har lupus, har mer hodepine enn andre. Når det gjelder de perifere nervene, viser det seg at de tynne nervefibrene spiller en spesiell rolle for lupus. Ved lupus er det bare de tynne nervefibrene som blir ødelagt, mens nervene generelt blir ramma i andre sjukdommer. Disse tynne fibrene får en ikke vurdert med tradisjonelle metoder, slik at en ikke har forstått hvorfor lupuspasienter klager over økt smerteopplevelse og nedsatt temperatursans.

Omdal gikk også gjennom behandling med medikament ved SLE. Av nye ting kan det nevnes at noen såkalte biologiske medikament som Mabtera og Abatasept er under utprøving for lupus, og de kommer nok til å bli godkjent etter hvert. Disse medikamenta viser seg å kunne være effektive for alvorlig sjukdom der en ikke får kontroll med andre og mildere medisiner. (De biologiske medikamenta mot leddgikt som en hører om, som Remicade og Embrel, har derimot ingen stor rolle ved lupus.)

Dette referatet dekker ikke alt Omdal snakka om. Han viste seg som en både jovial og dreven foredragsholder med innsyn i nyere forskning om lupus og nervesystemet (som han sjøl også har bidratt til), og han kan anbefales til andre grupper og foreninger som måtte ha anledning til et slikt innslag.