- Pasient- og pårørende-erfaringer får en stadig større betydning i behandlingsbildet, men får dere den oppmerksomheten som må til for å stimulere til å høste erfaringer og tørre å formidle den videre? var det innledede spørsmålet fra sykepleier Ingunn Furfjord Foss. Lov om spesialisthelsetjenesten 2001 fastsetter at opplæring av og informasjon til pasienter og pårørende er en av sykehusenes fire viktigste oppgaver. Likevel føler pasienter at de får vite for lite og at kommunikasjonen fungerer for dårlig.

- Vi som helsepersonell har ofte i en hektisk hverdag lett for å glemme hvor viktig det er å kombinere våre fagkunnskaper med deres opplevelser og erfaringer, sier Foss. Ved kronisk sykdom er kunnskap like viktig som medisiner for at opplevelse og mestring av sykdommen skal være best mulig! Spesielt med bindevevssykdommer og SLE utvikler sykdommen seg forskjellig fra pasient til pasient, og da blir pasientenes individuelle symptomer og opplevelser spesielt viktige for den videre behandlingen og oppfølgingen.

Foss skildrer en situasjon hvor helsepersonell ofte tar på seg en svarrolle, og pasientene blir passive og avhengige. – Ved at dere som pasienter forteller om deres livserfaringer vil vi begge utvide vår kompetanse, hevder hun, og mener at dialog, ikke monolog, kan optimalisere resultatet av behandlingen.

Flere av de som kom på møtet kunne fortelle om dårlige erfaringer i møtet med leger. En historie var spesielt rystende: En kvinne med SLE oppsøkte legen tre ganger etter hverandre fordi hun følte seg dårlig, men fikk bare beskjed om å ta smertestillende. Senere viste det seg at hun hadde fått hjerteinfarkt. Hva skal man gjøre hvis man ikke får gehør hos fastlegen? Hvis situasjonen ikke er akutt vil det kanskje være lurt å bytte fastlege. Men av og til kan det være direkte helseskadelig å ikke få den hjelpen man trenger med en gang, og det er du som er syk som kjenner din egen kropp best og vet hva som er normalt for deg og ikke. Be om at det blir tatt senking og CRP, det er det beste målet for å se om det er aktivitet i sykdommen. Når man har blodprøveresultatene svart på hvitt er det lettere å bli tatt alvorlig. Hvis fastlegen ikke vil høre på deg: bruk legevakta. Før kunne man møte opp på sykehuset og bli innlagt, det er ikke lov lenger. Men hvis du er virkelig dårlig og fastlegen ikke vil høre på deg, så går det an å ringe til det sykehuset du er tilknyttet. – Si at ”Nå er det så og så lenge siden jeg var her, nå har det og det skjedd, er det mulig å få en time?” sier Ingunn Furfjord Foss som selv jobber på revmatologisk sengepost på Rikshospitalet. Men prøv å bruk fastlegen så langt det lar seg gjøre, det er nøkkelen til innleggelse og resepter. Ingen kan legges inn direkte utan spesiell skriftlig avtale.

Foss synes det er viktig at pasienter oppmuntres til å ta kontroll over eget liv og situasjon. Men hva kan vi som pasienter gjøre for at vår stemme skal bli hørt og våre historier tatt alvorlig i en hektisk hverdag der legene har minimalt med tid til å forberede seg og se hele mennesket med sammensatte problemstillinger? Foss sitt beste råd er å bli så selvstendig som mulig. Fastlegen har ansvar for å følge deg opp og ha oversikten, men realiteten er at legene ikke alltid tar seg den tiden som kreves. Derfor blir det en tryggere behandlingssituasjon om du også har oversikten selv.

Her er sykepleier Ingunn Furfjord Foss’ lille huskeliste over hva som kan være lurt å tenke over før man går til legen:

• Lag en kronologisk oversikt over sykdomshistorien din med opp og nedturer. Gjerne med dato, symptomer og varighet. Med en skriftlig oversikt er det lettere å bli tatt alvorlig. Hva har forandret seg siden sist?
• Medikamentliste: hvilke medisiner bruker du? Har du brukt noe evt. for infeksjoner i det siste? Bivirkninger? Glem ikke astmamedisiner, p-piller og lignende.
• Aktivitetsnivå: hva klarer du? Hva trenger du hjelp til?