Den vanskelige balansegangen

På siste medlemsmøte til Lupusgruppa i Oslo og Akershus før jul, holdt psykologspeialist Elin Fjerstad foredrag om psykologiske utfordringer ved kronisk sykdom. Vi må finne balansen mellom å tilpasse oss sykdommen samtidig som vi tar vare på det livet vi ønsker oss. Hvordan vi tenker omkring sykdommen, påvirker hvordan vi klarer denne balansegangen, er Fjerstads påstand. Hun skisserte strategier for  hensiktsmessige måter å tenke på, og viste noen eksempler på det. Til slutt ga hun oss tips om hvor man kan gå hvis man har behov for hjelp til det mentale arbeidet sykdommen krever.

Å få en kronisk sykdom er en eksistensiell krise. Det krever mentalt og følelsesmessig bearbeiding som mange trenger hjelp til. Fjerstad skilte mellom to typer psykologiske utfordringer: De generelle utfordringer for alle med kronisk sykdom, i tillegg til de sykdomsspesifikke utfordringer spesielt for SLE. (Se ramme) Dette er store og vanskelige spørsmål som det ikke kan gis fullgode svar på i løpet av en times foredrag. De fleste av oss har vel tenkt en del på dette allerede, og Fjerstad ga oss noen momenter til videre refleksjon.

Hvordan sykdommen utvikler seg og hvordan man forholder seg til den, er avhengig av hvem man er som person, hvordan man har det i livet, og hvordan sykdommen er. Det er ingen enkel lineær linje fra objektive funn til hvordan sykdommen utvikler seg for den enkelte. Vi kan finne biologiske markører som enten gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. På samme måte finnes det psykologiske markører som gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. Det blir mer og mer akseptert av helsepersonell at det er tett sammenheng mellom psykisk og fysisk helse. Hvordan vi har det i livet, får konsekvenser for hvordan vi tenker om sykdommen, og for hvilke løsninger vi finner for å sette livet i front og sykdommen i bakgrunnen. Ulike mennesker gir ulike svar. God selvfølelse ser ut til å gi beskyttelse mot sykdom, mens lav selvfølelse kan gjøre tilpasning til sykdom mer krevende.

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning kan påvirke vår situasjon i positiv retning.  Det vil være å tenke at det er mye man kan gjøre selv: ved å skaffe seg informasjon om sykdommen, ved å gi seg selv god mental egenomsorg, ved å være like vennlig mot seg selv som en ville vært mot en man er glad i.  Det betyr ikke at vi bærer noen skyld for hvordan sykdommen utvikler seg, men det betyr at man kan lære seg måter å tenke på, som styrker selvfølelsen og dermed er til hjelp.

Lytt til tanker som styrker og motiverer, fokuser på det som går bra

Alle mennesker fører indre monologer, og det er viktig å ha et bevisst forhold til hvordan vi snakker med oss selv i vanskelige situasjoner. Er  tankene konstruktive og til hjelp, eller er de destruktive og bidrar til å forsterke problemet? Det gjelder å lytte til tanker som motiverer og styrker, å rette oppmerksomheten mot det som går bra og fungerer som det skal.

Å være bevisst og ta styring over hvordan man tenker, er å ta ansvar for seg selv. Å ta ansvar for sin egen situasjon styrker selvfølelsen, og det igjen virker beskyttende mot sykdom. Fjerstad anbefaler å søke hjelp dersom det er nødvendig for å styrke en konstruktiv indre dialog.

Hva den enkelte opplever som motiverer og hva som virker destruktivt, vil være ulikt for ulike personer. Fjerstad brukte følgende eksempler: En vanlig måte å møte destruktive tanker på er med selvkritikk av typen: «Tenk positivt», «du må ikke bekymre deg», «ikke ta sorgene på forskudd», «ta deg sammen». Men denne typen tanker er del av en destruktiv indre dialogen. Mer konstruktivt vil det være å tenke: «nå kjenner jeg smerte, er den så sterk at det hindrer aktivitet? Trenger jeg hvile – eller behandling? Kan jeg fortsette aktiviteten med lavere hastighet? Eller er det andre ting jeg kan gjøre i stedet som ikke trigger smerten?» Slike støttende og selvmedfølende tanker bidrar til en konstruktiv indre dialog.

Hvordan takle bekymringer?

Bekymringer, i form av ukontrollerte tanker som vekker negative følelser, er en stor energityv. De kan stjele opplevelsen av det som skjer her og nå. Man bekymrer seg for om man blir dårligere, om man er en belastning for omgivelsene, for hvordan morgendagen og fremtiden vil bli.

Hva slags indre dialog fører vi i forhold til bekymringene? Når man kjenner et symptom, f.eks trøtthet, vil en som har lett for å engste seg tolke det som at et nytt sykdomsangrep er i anløp. En som er depressiv vil kanskje bebreide seg selv for ikke å mestre sykdommen som alle andre. En konstruktiv måte å tenke på ville være å si til seg selv: Nå er jeg visst trøtt, jeg tar en pause. Da får trøttheten mindre plass, nettopp fordi den blir tatt hensyn til. Utfordringen er å forstå symptomene sine, som fare – eller  noe som går over. Når må du være på vakt – og når trenger du bare en pause?

En god sirkel

Når vi har erfart at vi kan påvirke og styre tankenen, og derigjennom humøret, vil det styrke det videre mentale arbeidet. Gode erfaringer fungerer som argumenter i den gode indre dialogen. Vær bevisst hvordan du tenker, og når det dukker opp negative tanker, forsøk å se på dem med glimt i øyet, i stedet for å tvinge deg til å tenke positivt. Gjennom økt bevissthet på hvordan vi tenker, tar vi ansvar for de tankene vi har i hodet, slik vi gjør med kroppen i forhold til trening og kosthold. Da setter vi sykdommen i bakgrunnen og livet i front.

Generelle utfordringer ved kronisk sykdom

-Finne balansen mellom å tilpasse seg sykdommen og samtidig ta vare på det livet man ønsker seg. Det krever bevissthet omkring problemstillingen, og ikke minst: noen å snakke med.

-Hvordan leve her og nå, når fremtiden er usikker?

-Hvordan takle kroniske smerter uten å bli deprimert?

-Hvordan motivere seg for å trene og være aktiv når man har vondt?

-Hvordan forholde seg til den kroniske sorgen det er å gradvis miste mer funksjon?

-Hvordan bevare god selvfølelse når «alle andre» er mer aktive?

-Hvordan unngå at bekymringer for morgendagen stjeler gleden fra gode øyeblikk

Sykdomsspesifikke utfordringer ved SLE

-Hvordan takle et lunefult og uforutsigbart sykdomsforløp?

-Hvordan forholde seg til gjentatte perioder med høy sykdomsaktivitet?

-Hvordan forholde seg til synlige og usynlige symptomer?

-Hvordan forholde seg til normale humørsvingninger når en vet at den «den store lupusdepresjonen» kan komme? Svingningene kan bli vanskeligere å håndtere når man ikke vet hva som er hva.

-Hvordan forholde seg til sola?