Mange med SLE må ta blodfortynnende medisiner. Slik antikoagulasjonsbehandling er livsviktig for mange, men også livsfarlig. Underdosering kan gi blodpropp, overdosering kan gi blødning. Doseringen styres etter nivået av International Normalized Ratio (INR) i blod, som er et anslag over hvor raskt blodet koagulerer. Det er mye som kan påvirke INR-nivået, blant annet alkohol, sykdomsaktivitet, mange typer medisiner samt matvarer som inneholder K-vitamin. På grunn av dette er det viktig å måle INR-nivået regelmessig, og mange bruker mye tid på å reise til og fra legekontoret for å få gjort dette. Nå kan du gjøre det hjemme. For å måle INR-nivået trengs kapillært fullblod, som en får ved stikk i fingeren. Bloddråpen tas på en teststrimmel, som føres inn i et måleapparat hvor INR-verdien leses av.

Ved SLE har man lettere for å utvikle blodpropp, f.eks. i beina eller lungene. Mest utsatt er pasienter som har antifosfolipidantistoffer i blodet. Ca en tredjedel av kvinner med lupus har antifosfolipide antistoffer. Pasienter med lupus antikoagulant eller fosfolipidantistoff, og som har hatt en blodpropp blir som regel behandlet med blodfortynnende medisiner. Den mest brukte medisinen heter Marevan og inneholder virkestoffet warfarin.

I Danmark, Tyskland, Østerrike, Irland og Storbritannia har mange pasienter fått tilbud om egenmåling av INR-nivået og ansvar for warfarindoseringen. Nå har dette blitt lettere å få til også i Norge. Lupuspasienter som vil måle INR-nivået hjemme, kan nå gjøre dette og få utgiftene betalt av det offentlige. Måleapparat og forbruksmateriell til egenmåling av INR har blitt definert som behandlingshjelpemiddel.

De regionale helseforetakene skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted innen helseregionen tilbys spesialisthelsetjeneste i og utenfor institusjon. Behandlingshjelpemidler er spesialisthelsetjeneste i hjemmet. Hvilke behandlingshjelpemidler og forbruksmateriell som omfattes av ”sørge for” ansvaret er i stadig endring. Helseforetakene kan også ha ulike praksis med hensyn til utlån av utstyr som ikke klart er definert som helseforetakets ansvar.

På nettstedet www.behandlingshjelpemidler.no finnes oversikter over behandlingshjelpemidler og tilhørende forbruksmateriell som dekkes av helseforetakene. Her finner du også søknadsskjema for utlån av behandlingshjelpemidler og utlevering av forbruksmateriell. Spørsmål om behandlingshjelpemidler og tilhørende forbruksmateriell rettes til nærmeste helseforetak som har ansvar for behandlingshjelpemidler.

I følge Tidsskrift for den norske legeforening har kliniske studier med egenmåling av INR-nivå og egendosering av warfarin vist lavere mortalitet, færre blødninger, færre blodpropper og godt samsvar mellom egenmåling og kontrollmåling ved laboratorier. Målingene kan gjøres hyppigere. Pasientene får bedret livskvalitet og økt kunnskap, mestring og uavhengighet. Opplegget kan også være samfunnsøkonomisk gunstig.

Når man skal få tildelt behandlingshjelpemidler må en person oppnevnes som opplæringsansvarlig. Det vil ofte være naturlig at dette er fastlegen. Ta derfor kontakt med fastlegen din for å drøfte om egenmåling av INR-nivået kan være noe for deg.

Kilde: Pasienthåndboka og Tidsskrift for den norske legeforening