SLE går i perioder med høy og lav sykdomsaktivitet og det kan være vanskelig å vurdere om et oppbluss av syk- dommen er i emning. Det har nylig kommet en internasjonal kon- sensus om definisjonen av et lupusoppbluss, og på bakgrunn av dette har det blitt utviklet et registreringsskjema. Doktor og lupus-for- sker Karoline Lerang ved Rikshospitalet har bidratt i arbeidet med å oversette skjemaet til norsk.

Registreringsskjemaet består av en lang liste med symptomer. Det kan brukes ved kontroll og kan gjøre det lettere for personer med SLE og gi en mest mulig presis beskri- velse av sine symp- tomer i samtale med legen. Registrerings- skjemaet sikrer konsis- tente data som følger pasienten over tid. Man måler de samme tingene, på samme måte, hver gang. Det skaper grunnlag for bedre vurdering av sykdomsutviklingen, bedre kommunikasjon mellom lege og

pasient, og det er til nytte i forskningen.

En forenklet utgave av registreringsskjemaet er under utarbeiding slik at personer med lupus kan registrere symptomer i hverdagen, slik at det blir lettere å huske på alt sammen når man kommer til kontroll. Last ned Sjekkliste for symptomer på SLE-oppbluss.pdf

Ingunn Furfjord Foss, som inntil i vår var kompetansesykepleier for SLE på Rikshospitalet, har utarbeidet symptomsjekklisten. Vi i styret i Lupusgruppa har gitt noen tilbakemeldinger på sjekklisten, som foreløpig ikke er tatt inn ennå. Det er jo veldig mange symptomer og plager som kunne vært med på en slik liste, men det er et poeng at den ikke blir for detaljert. En slik liste vil også naturlig endres etter at den er tatt i bruk, og vi som brukere har gjort oss erfaringer om listens nytteverdi. Mona Therese Thorud, som er tilbake i stillingen som kompetansesykepleier for SLE på Rikshospitalet, følger opp arbeidet med symptomsjekklisten.

Det er viktig å understreke at vi som har lupus ikke skal gå på nitid leting etter symptomer sent og tidlig. Det er ikke sunt med for mye fokus på symptomer. For mange er det de samme symptomene som kommer igjen ved alle aktive perioder, og man kjenner etterhvert sitt eget sykdomsbilde godt, og trenger ikke noen lister for å holde orden på dem. Men for å bli kjent med sine symp- tomer og til hjelp for å få oversikt over dem, håper vi sjekklisten være et godt verktøy. Og dersom sykdoms- bildet er uregelmessig og i stadig endring, kan sjekklisten også ha en funksjon.

Vi inviterer dem som føler behov for det, til å ta symptomsjekklisten i bruk. Vi oppretter en egen diskusjonstråd på våre nettsider, som en mulighet for å diskutere erfaringene med symptomsjekklisten.