|
SLE gÄr i perioder med hÞy og lav sykdomsaktivitet og det kan vÊre vanskelig Ä vurdere om et oppbluss av syk- dommen er i emning. Det har nylig kommet en internasjonal kon- sensus om definisjonen av et lupusoppbluss, og pÄ bakgrunn av dette har det blitt utviklet et registreringsskjema. Doktor og lupus-for- sker Karoline Lerang ved Rikshospitalet har bidratt i arbeidet med Ä oversette skjemaet til norsk. Registreringsskjemaet bestÄr av en lang liste med symptomer. Det kan brukes ved kontroll og kan gjÞre det lettere for personer med SLE og gi en mest mulig presis beskri- velse av sine symp- tomer i samtale med legen. Registrerings- skjemaet sikrer konsis- tente data som fÞlger pasienten over tid. Man mÄler de samme tingene, pÄ samme mÄte, hver gang. Det skaper grunnlag for bedre vurdering av sykdomsutviklingen, bedre kommunikasjon mellom lege og pasient, og det er til nytte i forskningen. En forenklet utgave av registreringsskjemaet er under utarbeiding slik at personer med lupus kan registrere symptomer i hverdagen, slik at det blir lettere Ä huske pÄ alt sammen nÄr man kommer til kontroll. Last ned Sjekkliste for symptomer pÄ SLE-oppbluss.pdf Ingunn Furfjord Foss, som inntil i vÄr var kompetansesykepleier for SLE pÄ Rikshospitalet, har utarbeidet symptomsjekklisten. Vi i styret i Lupusgruppa har gitt noen tilbakemeldinger pÄ sjekklisten, som forelÞpig ikke er tatt inn ennÄ. Det er jo veldig mange symptomer og plager som kunne vÊrt med pÄ en slik liste, men det er et poeng at den ikke blir for detaljert. En slik liste vil ogsÄ naturlig endres etter at den er tatt i bruk, og vi som brukere har gjort oss erfaringer om listens nytteverdi. Mona Therese Thorud, som er tilbake i stillingen som kompetansesykepleier for SLE pÄ Rikshospitalet, fÞlger opp arbeidet med symptomsjekklisten. Det er viktig Ä understreke at vi som har lupus ikke skal gÄ pÄ nitid leting etter symptomer sent og tidlig. Det er ikke sunt med for mye fokus pÄ symptomer. For mange er det de samme symptomene som kommer igjen ved alle aktive perioder, og man kjenner etterhvert sitt eget sykdomsbilde godt, og trenger ikke noen lister for Ä holde orden pÄ dem. Men for Ä bli kjent med sine symp- tomer og til hjelp for Ä fÄ oversikt over dem, hÄper vi sjekklisten vÊre et godt verktÞy. Og dersom sykdoms- bildet er uregelmessig og i stadig endring, kan sjekklisten ogsÄ ha en funksjon. Vi inviterer dem som fÞler behov for det, til Ä ta symptomsjekklisten i bruk. Vi oppretter en egen diskusjonstrÄd pÄ vÄre nettsider, som en mulighet for Ä diskutere erfaringene med symptomsjekklisten. |