|
Hvert halvår arrangeres det SLE-kurs ved Lærings-og mestringssenteret Rikshospitalet. Neste kurs holdes 28. og 29. april 2011. Påmeldingsfrist 5. april til Lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet -
Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen
eller til sykepleier Ingunn F. Foss -
Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen
Kurset gir informasjon om sykdom og behandling, hva du kan forvente av leger og annet helsepersonell og hva du kan gjøre selv for å leve best mulig med sykdommen. Høstens kurs ble avholt  25. og 26. november 2010 og her artiklene i Lupusposten fra siste kurs.
 Regelmessige kontroller og samtaler med sykepleier om hvordan du egentlig har det Dette er ikke en ønskedrøm, men hva du faktisk kan forvente av leger og annet helsepersonell, i følge revmatolog Karoline Lerang. Det arbeides med at alle skal få tilbud om en oppfølging fra annet helsepersonell enn leger, for å hjelpe til med smertemestring, fatigue, psykologiske problemer o.a. En del slike tilbud finnes allerede.  Når fastlegen trenger opplæring Revmatologene kontrollerer betennelser og organsvikt. Sykepleier Ingunn F. Foss og revmatolog Karoline Lerang arbeider med en sjekkliste over hva som skal kontrolleres og følges med på av medisinske prøver. Slik kan pasienten få bedre oversikt over sin egen sykdom og behandling. Informasjonen kan også tas med til fastlegen som ofte har liten innsikt i SLE. Fatigue? Bruk ergoterapeut Fatigue er ikke det samme som trøtthet. Utmattelsen er flerdimensjonal. 80 % av alle personer med SLE plages av fatigue, halvparten opplever det som det mest funksjonsnedsettende. Paradokset er at dette symptomet ofte er det mest plagsomme, samtidig er det det man får minst forståelse for i omgivelsene, og det som får minst oppmerksomhet fra helsepersonell. Det er vanlig å skille mellom fysisk og mental fatigue som trenger å bli møtt med ulike tiltak. Ergoterapeuter kan hjelpe til å kartlegge og vurdere hvordan mennesker som dynamisk system, med fysiske, psykiske og sosiale ressurser, møter omgivelsene sine. De kan bidra til fortsatt aktivitet, til tross for vedvarende og varierende funksjonsproblemer. Nøkkelord for tilrettelegging ved utmattelse er å prioritere og planlegge aktiviteter, balansere aktivitet og hvile, og økonomisere med energi.
Hva slags hjelp kan du få  Legene kontrollerer og behandler betennelser og organskade.  Sykepleiere og hjelpepleiere skal koordinere arbeidet i revmateamet og være din kontaktperson  Psykologer kan hjelpe deg med psykiske plager som følger med sykdommen.  Fysioterapeuter arbeider for å minske smertene og bedre funksjonen vha fysikalsk behandling.  Sosionomer kjenner trygdesystemet og kan hjelpe deg med å finne ut av hvilke rettigheter du har. De kan også hjelpe til medå legge til rette forholdene på arbeidsplassen og i hjemmet.  Ergoterapeuter kan bidra med hjelpemidler og tilrettelegging ved funksjonsnedsettelse.  Ortopediingeniør lager fottøy og diverse støttebandasjer.  Lærings-og mestringssentrene gir hjelp til selvhjelp og arrangerer ulike typer kurs for at du i størst mulig grad kan lære å leve best mulig med sykdommen.  Norsk Revmatikerforbund (NRF) er en interesseorganisasjon som jobber for politiske saker som angår revmatikere. NRF driver også likemannsarbeid og har en hjelpetelefon der man kan ringe å snakke med andre revmatikere.  Lupusgrupper er diagnosegrupper under NRF som jobber med informasjon om diagnosen, forskning, nyere medisin o.a. Gruppene holder medlemsmøter med foredrag og sosiale treff og et forum på internett der folk med SLE deler informasjon, erfaring, råd og oppmuntring.  Hva kan du selv gjøre?  Kroppsspråket mitt har talefeil! Snakk med omgivelsene om sykdommen, men velg når, og hvor mye åpenhet.  Få ut frustrasjoner! Det viser seg at det har positiv innvirkning på sykdommen å få ut frustrasjoner. Bruk fastlegen, sykepleiere, sosionomer, psykologer og likemannstilbud.  Fysisk aktivitet og trening Les mer om dette i egen sak.  Kosthold Fiskefettsyrer demper inflammasjon. Har du et anstrengt forhold til Møllers Tran? Triomar Omega 3 eller Nycoplus Omega 3 er mer effektivt enn tran. Vi trenger Omega 3 hver dag. Gjennom kosttilskudd og helst også gjennom fiskeprodukter. 2-4 g omega 3 hver dag.  Del erfaringer Mange kursdeltakere opplevde det å dele erfaringer med andre i samme situasjon som noe av det viktigste på kurset. Vi benytter derfor anledningen til å komme med litt egenreklame. Bli med i Lupusgruppa og på Forumet, se www.sle.no!  Skaff kunnskap om sykdom og behandling Det gir deg en følelse av bedre oversikt og kontroll. Det arrangeres kurs på lærings-og mestringssentrene og medlemsmøter i diagnosegruppene som gir kunnskap og sosiale kontakter.  Skaff oversikt over dine rettigheter Her anbefaler Lupusgruppa Jungelhåndboka, sosionomer skal hjelpe til.  Ta vare på det som gir glede og energi! Kjenn etter hva som gir – og hva som stjeler – energi.  Ta vare på ditt sosiale liv! Vær sammen med dem som gjør deg glad.  Balanser hvile og aktivitet! Sett deg små, gjennomførbare mål. Om læring og mestring: Tanker som fremmer -Det som springer ut av behovet for «å gjøre noe» -Det som styrker selvfølelsen -Det som ivaretar identitet -Det som ivaretar æresfølelse og selvrespekt -Det som beskytter sårbarheten, vær bevisst hva og når du deler med andre.  Tanker som hemmer -Fortrenging av følelser -Benekting -Bagatellisering -Sammenlikne seg med andre -Overveldende følelse av tap  |
Kurs og foredrag 
