Den siste lørdagen i oktober inviterte lupusgruppene i Vestfold, Buskerud og Oslo og Akershus til seminar om trening for personer med SLE. Det ble holdt i Folkets Hus ved Bragernes torg i Drammen.  I tillegg til foredrag om trening fikk vi en presentasjon fra butikken Enklere Liv. De selger et bredt uvalg produkter som kan gjøre livet enklere for noen og enhver. 

Trening

Fysioterapeut Anne-Cathrine Clarke-Jenssen kom for å snakke om – og svare på spørsmål om – trening og lupus. Hun jobber til daglig med lupuspasienter på Rikshospitalet og har utført en pilotstudie på effekten av aerob trening hos pasienter med systemisk lupus erythematosus. Der så hun blant annet på sykdomsaktivitet, symptomer og fysisk funksjon under og etter gjennomføring av et observert treningsopplegg.

Kort oppsummert viste undersøkelsen at trening ikke hadde noen negativ effekt for personer med moderat sykdomsaktivitet. Videre viste undersøkelsen at trening har stor postitiv effekt. Det virker forebyggende på flere lidelser som folk med SLE er spesielt utsatt for. Det gjelder benskjørhet, depresjoner, søvnproblemer og trøtthet. Det forebygger også hjerte- og karsykdommer, som vi har økt risiko for å få. Videre forebygger trening diabetes og overvekt. Trening er en av de få tingene vi vet virker mot fatigue. Likevel forsikret fysioterapeuten om at hun ikke ønsket å gi noen dårlig samvittighet for ikke å trene. For noen kan sykdommen være mer enn nok å takle i seg selv.

Clarke-Jenssen anbefalte å trene både kondisjon og styrke, og tilpasse treningen etter formen. Kontinuitet er viktig. Det beste er å finne en treningsform man trives med, og aller best er at den inkluderer sosialt samvær. Det er ugunstig å bruke maksimalt med krefter hele tiden, og ønskelig å bygge seg opp et lite overskudd. Ikke slit deg ut. Litt er mye bedre enn ingenting.

To utfordringer med trening:

Første utfordring: å begynne og trene

Begynn forsiktig med ca halvparten av hva du tror du klarer og trapp langsomt opp.

Begynn f.eks  å trene kondisjon i fem minutter og etter en måned kan du øke tiden til syv-åtte minutter, trapp langsomt opp til en halv times kondisjonstrening.

Andre utfordring: å fortsette å trene

Legg en plan for opptrappingen og sett deg mål. Finn en treningsform og en treningsmengde du trives med. Kondisjon minsker farene for hjerte- og karsykdommer, men det er ikke slik at jo bedre kondisjon du har, jo mindre er sjansen for å bli rammet. Hvile er også viktig. Finn det nivået som passer for deg, og tilpass mengden i dårlige perioder. Hold igjen på de gode dagene og gjør mindre på de dårlige dagene. Hvis du klarer å gjøre litt på en dårlig dag, klarer du bevare kontinuiteten, og det er veldig verdifullt for treningen. Mange blir ivrige når de har en god dag og tar i for mye. Det virker mot sin hensikt. Det er viktig å finne en god balanse mellom trening og hvile og bevare kontinuiteten.

Arbeid vs trening

Hvis jobben tar alt overskudd, så man ikke får trent. I slike tilfeller anbefaler Clarke-Jenssen å jobbe mindre, slik at man får overskudd til å trene.

Lytt til kroppen

Lær deg å skille mellom ulike typer smerte. Stølhet og den vanlige SLE-smerten er ikke farlig i forbindelse med trening. Men dersom du merker smerte pga skade eller overbelastning, må du være forsiktig og evnt oppsøke lege.

Enklere Liv

Are Pedersen fra butikken Enklere Liv presenterte oss for en rekke produkter som kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Det var hjelpemidler til bruk på kjøkkenet og til personlig pleie, og til diverse praktiske gjøremål. En imponerende mengde mer eller mindre uunværlige gjenstander finnes i butikken Enklere Liv. Seminardeltakerne handlet ivrig, både til eget bruk og med tanke på julepresanger, for produktene kan være nyttige for noen og enhver. Butikken finnes som nettbutikk (www.enklereliv.no) og har i tillegg en rekke utsalgssteder, tre av dem ligger i Oslo.