Dette er en nettside om sykdommen systemisk lupus erythematosus (SLE). Den er laget av personer med lupus i et forsøk på å samle den kunnskapen vi har tilegnet oss gjennom bøker, foredrag og et langt liv med sykdommen. Her vil du også kunne finne artikler som har stått på trykk i Lupusposten, medlemsbladet til Oslo og Akershus lupusgruppe. Vær obs på datoene for når artiklene er skrevet, og ha i bakhodet at artiklene berører fagfelt hvor mye kan endres på kort tid. For å kunne lese personlige historier og spørsmål og svar fra revmatologen må du registrere deg som bruker og logge inn.
Trenger du noen å snakke med?

Trenger du noen å snakke med?

Det å få en kronisk sykdom oppleves som vanskelig for mange, og det kan være godt å ha noen å snakke med. Norsk Revmatikerforbund har en hjelpetelefon du kan ringe for å snakke med en likemann, en person som kan gi deg veiledning og råd. Linjen er åpen tirsdag, onsdag og torsdag kl. 9-15.

NRF hjelper deg - 815 33 015

Likemannstjenesten handler om kontakt og samhandling mellom mennesker som er i noenlunde samme livssituasjon. Likemannen har selv revmatisme og vil ta deg på alvor, lytte og gi deg gode råd og sykdommen og dine rettigheter. En likemann er en erfaringsekspert som har tid til snakke med nettopp deg.

Norsk Revmatikerforbund har også diagnosegrupper for lupuspasienter og pårørende. Diagnosegruppene for Lupus Norge har fylkesdiagnosegrupper i 13 av landets fylker, og 3 fylker har fylkeskontakter. Disse arbeider med medlemsmøter og sosiale aktiviteter, informasjonsarbeid til medlemmer og helsepersonell, likemannsarbeid, og kommunikasjon med forskjellige behandlingssenter i respektive fylker. Ta kontakt med diagnosegruppen der du bor for mer informasjon.


Det finnes også et diskusjonsforum på Internett for folk med revmatiske sykdommer. Norsk Revmaforum har eksistert i mange år og har et stort antall registrerte brukere. Her finner du grupper for mange ulike temaer, blant annet samliv, pårørende, kosthold og trening, medisiner og behandling, og rettigheter. Her har du mulighet til å diskutere sykdommen og bli kjent med andre som har SLE og andre lignende sykdommer. Mange av forumene er lukkede, noe som tilsier at du må være registrert for å lese og skrive i disse, men det er også flere forum som er åpne for alle. Det er gratis å registrere seg som bruker. Om det skulle være noen spørsmål angående forumet kan du sende en e-post til Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen .

Se også lenkesamlingen vår for flere tjenester og tilbud.

Title Filter     Display # 
Nr. Article Title Author Hits
1 Samlivskurset «Hva med oss?» Administrator 296
2 SLE-kurs på Rikshositalet Administrator 442
 
Kopirett © 2010 Informasjon om systemisk lupus erythematosus (SLE). Alle rettigheter reservert.
Joomla! er fri programvare utgitt under GNU/GPL License.