Artikkelen er hentet fra Lupusposten nr. 2 2001.

Lillehammer Sanitetsforenings Revmatismesykehus eies av Lillehammer Sanitetsforening, men finansieres av Oppland fylkeskommune og regnes som revmatologisk avdeling i fylkeskommunens helseplan. Siden våren 1996 har sykehuset hatt en lærings- og mestringsavdeling for revmatikere med 16 sengeplasser. I tillegg er det plass til 6 pårørende. En uke på våren og en uke på høsten er satt av til Lupuspasienter og man søker om plass på eget skjema. Oppholdet koster ingenting og regnes som en sykehusinnleggelse. Man kan få sykemelding dersom det er nødvendig. Pårørende betaler kr. 200,- pr døgn. Transport dekkes av trygdekontoret minus en egenandel. Siden dette ikke er et kurs, er det viktig at man presiserer overfor trygdekontoret at det er en innleggelse og at LSR er det eneste sykehuset i landet med dette tilbudet.

Flere medlemmer av Oslo og Akershus Lupusgruppe har vært med på en slik uke og har snakket varmt om oppholdet. Siden jeg ønsket mer informasjon enn det jeg har fått fra min egen revmatolog ville jeg gjerne være med på dette. Jeg ville gjerne ha med mannen min på hele oppholdet, men det ble med bare to dager på ham. Litt kort syntes jeg, men jeg vet at han fikk med seg mye informasjon i løpet av de to dagene og at gruppesamtalene for de pårørende var noe som ga ham innsikt i hvordan andre pårørende til Lupuspasienter har det. I løpet av dagene som oppholdet varte ble vi godt kjent med hverandre vi som var til stede. Vi var 10 med diagnosen Lupus og 5 pårørende, og vi fikk høre mange forskjellige historier om sykdomsforløpet til den enkelte. Det var også lærerikt å lytte til de pårørende som hadde sin side av historien å fortelle.

Vi ble ønsket velkommen søndag kveld og fikk en detaljert informasjon om oppholdet og en liten omvisning for å bli kjent med sykehuset. Det var mye vi skulle igjennom og programmet var tett, men det var også satt av tid til avslapning og til å ha det sosialt. Mandag startet vi med temaet ”Hvordan leve med kronisk sykdom” og vi snakket mye om forventninger vi hadde til det vi skulle gjøre og lære. Noe var likt og en del var ulikt. Men forventninger hadde vi. Etter lunsj fikk vi med diagnosen Lupus en legetime hvor fikk snakke med en revmatolog om sykdomsforløpet vårt. Dette bare for at man skal være sikker på at hver enkelt går til spesialist og er inne i et fast program i forhold til sykdommen. Så var det bassengtrening med mange gode forslag til hvordan man kan trene seg opp i varmt vann for de av oss som er stiv og støl i kroppen og som ikke klarer fysisk aktivitet på landjorda. Man blir som kjent litt lettere i vannet og kan klare litt andre ting der.

Tirsdag startet vi med temaet ”Mestring av dagliglivet” og fikk mange gode idéer av ergoterapeut og sykepleier. Senere var det foredrag om Lupus av revmatolog ved LSR og her var det nok mange som lærte MYE nytt om sykdommen. Jeg fikk nok ganske store øyne til det meste som ble fortalt, men i ettertid er jeg glad for at vi fikk en veldig detaljert fremstilling av det som KAN skje når man har Lupus. Det var også anledning til å stille spørsmål og mange fikk forklaringer på sider ved Lupusen som man har vært usikker på.

Onsdag begynte dagen med foredrag av Carole Lindsell som selv har diagnosen Lupus og som har oversatt mange av artiklene vi har om Lupus til norsk. Det var interessant å lytte til en som har opplevd noe av det vi selv har gått igjennom. Jeg kjente meg igjen i mye av det hun fortalte om seg selv.
Videre hadde vi nok en gang en ergoterapeut på programmet, denne gangen med praktiske løsninger i hverdagen. Jeg tok med meg forslag til hvordan jeg kunne forenkle en del praktiske gjøremål på kjøkkenet. Som avslutning på denne dagen deltok vi på en avslappende aktivitet som jeg lovte ikke å si noe om. Alt jeg kan si er at det var gøy og nedstressende.

Torsdag hadde vi en sosionom på besøk og hun snakket om helse og sosiale tjenester, om arbeid og trygderettigheter. Det ble stilt mange spørsmål og vi fikk mange gode svar som kan hjelpe oss i det som kan virke vanskelig og uoversiktlig når det gjelder det offentlige apparatet. Som avslutning på dagens program fikk vi veiledning når det gjelder enkelt treningsprogram og avspenning ved fysioterapeut. Avspenningen førte til veldig slappe kropper. Vi hadde ikke så lyst til å komme oss opp igjen etter det.

Siste dag, fredag, lyttet vi til foredrag om ernæring ved ernæringsfysiolog. Hun kunne fortelle oss om mange forskjellige matsorter som kan gi oppbluss i Lupusen. Hun fortalte oss også at vi kan reagere på enkelte typer mat med Lupushodepine. Det var mye jeg ikke hadde hørt før og som jeg forsøker å
sjekke ut på egenhånd nå i forhold til at jeg har en del problemer med hodepine.

Siste post på programmet var en evaluering av oppholdet og så var det avreise. Dagene hadde gått for, men jeg hadde lært mye som jeg ikke visste fra før og jeg hadde mottatt mer informasjon på disse 5 dagene enn jeg hadde gjort fra min egen revmatolog i løpet av de årene jeg har gått hos ham. Gruppen som hadde deltatt på ukesoppholdet ble enige om å møtes igjen og en dato for dette ble satt til tidlig neste sommer.

Jeg vil gjerne oppfordre våre medlemmer til å ta kontakt med Lærings- og mestringsavdelingen ved Lillehammer Sanitetsforenings Revmatismesykehus. Jeg satte stor pris på all den nye informasjonen jeg fikk om min egen sykdom og som har gjort meg mer bevisst på hva som kan gi oppbluss i Lupusen. Men jeg satte også pris på var den omtanke jeg møtte fra personalet og for at jeg kunne bli kjent med andre med Lupus og for det de fortalte om fra sitt liv og hvordan de hadde lært å takle sykdommen og leve med den.

Mer informasjon finner du på  http://www.revmatismesykehuset.no/